El próximo 14 de marzo, sábado, celebraremos nuestra IX Jornada Científica sobre Enfermedades Raras de Euskadi. Un espacio donde diferentes especialistas relacionados con las enfermedades poco frecuentes nos darán a conocer los avances que se están dando.

La jornada está dirigida a personas afectadas o todavía sin un diagnóstico, sus familiares, representantes del movimiento asociativo, voluntarios, estudiantes y profesionales del ámbito sociosanitario y, en general, a todas aquellas personas interesadas. Además, para aquellas personas que lo soliciten se les hará entrega de un certificado de asistencia a la misma.

• Fecha: 14 de marzo de 2020, sábado.
• Lugar: Centro Azkuna. Plaza Arriquibar, 448010 Bilbao, Bizkaia
• Horario: 9:45h a 14:00h
• Enlace de inscripción: https://forms.gle/XBfaJyV4jofW5uEF6

IX JORNADA CIENTÍFICA SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN EUSKADI

Sala Bastida – Azkuna Zentroa (Plaza Arriquivar 4, 48010, Bilbao)

9:45h. Apertura de puerta e inscripciones.

10:00h. MESA1: RETOS Y BUENAS PRÁCTICAS EN ENFERMEDADES RARAS

Moderadora: Sra. Dª. Aida Herranz

La realidad de convivir con una enfermedad rara.

• Sra. Dª. Aitziber Askasibar.
• Sra. Dª. Goizalde Rodera.

Coordinación asistencial para los pacientes pediátricos con enfermedades raras. Experiencia inicial en el Hospital Universitario Cruces.

• Dra. Itziar Astigarraga. Jefa de Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Cruces.
• Dra. Elena Pérez. Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Cruces.

El papel del coordinador de adultos en enfermedades raras.

• Dr. Igor Gómez. Coordinador de la unidad de enfermedades raras. Hospital Universitario Araba.

11:10h. INAUGURACIÓN DE LA JORNADA

11:40h. Descanso para el café

12:10h. MESA 3: ACTUALIDAD EN INVESTIGACIÓN Y TRATAMIENTOS EN ENFERMEDADES RARAS

Moderadora: Sra. Dª. Inés Orella

Registro de enfermedades raras. Caso de la Comunidad Autónoma Vasca.

• Sr. D. Luis Oregi. Ex - responsable del registro vasco de enfermedades raras. Gobierno Vasco.

Obstáculos en el desarrollo de terapias para enfermedades raras.

• Sra. Dª. Patricia Soblechero. Farmacéutica hospitalaria especialista en Bioquímica Clínica. IIS BioCruces.

13:00h. MESA 4: ABORDAJE INTEGRAL EN ENFERMEDADES RARAS

Moderadora: Sra. Dª. Mireia Soba

Las enfermedades raras en las consultas de atención primaria ¿Pacientes raros o médicos incómodos?

• Dr. Miguel García. Médico de Familia. Centro de urgencias Castro Urdiales.

Cuidar a los demás cuidándote.

• Sr. D. Iñigo Santisteban. Psicólogo. Hospital San Juan de Dios.

Recibimos el diagnóstico ¿Cómo afrontar la nueva situación?

• Sra. Dª. Mónica Delicado. Enfermera coordinadora de trasplantes y experta en relación de ayuda. Hospital Universitario Basurto.

14:00h. Cierre de la Jornada

¡¡¡Animaros a participar, CRECER CON VOSOTROS, NUESTRA ESPERANZA!!!