Gaur aurkeztu da 'La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco' (Eskola berrikuntza gaixotasun arraroak dituzten pertsonen ikuspegitik Euskadin) liburua. Lan honen bidez, hezkuntza inklusiboaren garrantzia eta balioa azpimarratu nahi dira, gizartean normaltasunez parte hartzeko tresna nagusi gisa, eta Gaixotasun Arraroak edo Maiztasun txikikoak dituzten ikasleak eta familiak eskolaratzeko esperientziak aztertzen dituen ikerketa baten emaitzak biltzen dira.
Eskola berrikuntza gaixotasun arraroak dituzten pertsonen ikuspegitik
Liburuak hezkuntza inklusiboaren garrantzia azpimarratu nahi du, gizartean normaltasunez parte hartzeko tresna nagusi gisa
Lehenengo argitaratze data: 2016/03/30
Izan ere, liburuaren jatorria "Eskola berrikuntza gaixotasun arraroak dituzten pertsonen ikuspegitik Euskadin: bizi historiak, eskola praktikak, hezkuntza sistemaren beharrak eta eskola eta gizarte inklusibo baterako hobekuntza proposamenak" izeneko ikerlana da. Lan hori UPV/EHUko Didaktika eta Eskola Antolakuntza Sailekoa INKLUNI ikertaldeak burutu du, irakasle hauek osatua: Zuriñe Gaintza Jauregi, Igone Arostegui Barandica, Naiara Berasategi Sancho, Nagore Ozerinjauregi Beldarrain, Leire Darretxe Urrutxi, José Ramón Orcasitas García, Javier Monzón González. Azken hori buru duen taldeak ikerlan hau abiatu zuen 2012. urte amaieran, Gaixotasun Arraroak dituzten ikasleak EAEko hezkuntza sistemara egokitzeko.
Liburuan, agerian gelditzen da nola igaro diren Gaixotasun Arraroak ia ezezagunak izatetik gure gizartean oihartzuna izatera. Gainera, ikerlana eta argitalpena aitzindaria da estatuan, eta bigarren ikerketa konparatibo bat eragin du, non alderatu egiten baitira pertsona hauentzako hezkuntza, gizarte eta osasun zerbitzuen arreta eta koordinazio mailak.
Ikerlana bizi historietan oinarritzen da, hezkuntza sistemaren indarguneak eta beharrak islatzen dituzten eskola praktikak azaltzen dituztenak, eta hobekuntza proposamen batzuk egiten ditu eskola eta gizarte inklusibo baten eraikuntzaren bidean.
"Azterlanaren helburu nagusia izan da ahotsa ematea gaixotasun arraroak dituzten pertsonei eta haien familiei, prozesu demokratiko, dialogiko eta dinamiko batean parte hartuz, ikerketaren helburuen planteamenduari, beharren detekzioari eta berrikuntza eta hobekuntza proposamenak lantzeari dagokienez", azaldu dute egileek.
Gaixotasun arraroak dituzten pertsonen eskolaratze prozesu batzuk deskribatzea, hezkuntza sistemaren hainbat fasetan. Eskolaratze prozesuak eta arrakasta eta porrot egoera posibleak aztertzea. Ezgaitasunak dituzten ikasleen eskolaratzearen berrikuntza eta hobekuntza proposamenak landu ahal izateko EAEko eskoletan. Hobekuntza horietatik produktu zehatzak erator daitezke: praktika egokien gidak, eskolaratze protokoloak, erasandako pertsonen elkarteen eta eskola sistemaren arteko lankidetza protokoloak... Eskola Inklusiboranzko trantsizio prozesu baten barnean.
"Argitalpen honen xedea, beraz, geure buruari planteatzen dizkiogun hainbat galderari erantzutea da. Ez du errezeta magikorik ematen, bai ordea tresnak, lan egiteko eta guztiontzako etorkizun hobe bat lortzeko, giza harremanen sare konplexuan, normaltasuna azpimarratuz; ez uniformetasunaren normaltasuna, desberdintasun indibidualek ezaugarritutako normaltasuna baizik", azpimarratu dute ikertzaileek.
"Halaber, eskerrak eman nahi dizkiegu lan honetan lagundu duten gaixo guztiei eta delegazioko elkarteetako familiei. Pertsona ausarten lekukotasunak dira, eguneroko zailtasunak zailtasun erronka handiak gainditzen dituzten pertsonak".
FEDER-ek 300 elkarte biltzen ditu, lan bateratu batekin eta prebalentzia txikiko gaixotasunen arloan lan egiten duen mugimendu sendo batekin; ikerketa, sentsibilizazio edo ikusgarritasun proiektuak bultzatzen jakin duen mugimendua. Lan horri esker, ekintza politikoan eta zeresana duten agente guztien arteko lankidetzan oinarritzen dena, FEDER-ek eragile ugariren aitortza jaso du: erakundeena, unibertsitatearena, plataforma sozio-sanitarioena, era guztietako elkarteena eta, batez ere, pazienteena.
3 milioi pertsona Espainian
Gaixotasun Arraroak biztanleriaren artean maiztasun txikia duten gaixotasunak dira. Arrarotzat hartua izateko, gaixotasun espezifiko bakoitzak pertsona kopuru mugatu bati erasan behar dio; zehazki, 5 pertsonari baino gutxiagori 10.000 biztanleko. Osasunaren Mundu Erakundearen arabera, 7.000 gaixotasun arraro inguru daude, eta munduko biztanleen % 7ri erasaten diete.
Gaixotasun Arraroak eritasun kroniko larriak dira, jaiotzan edo helduaroan ager daitezkeenak. Horietako asko genetikoak dira eta hilkortasun tasa handia dute. Funtsezkoa da kontuan hartzea patologia hauek nozitzen dituztela gaixoek ez ezik, baita familiek eta inguruko pertsonek ere. Gaur egun, 3 milioi lagunek gutxi gorabehera pairatzen dute patologia arraroren bat Espainiako estatuan; 150.000 pertsonak baino gehiagok, Euskadin.
Liburua idatzi da Mikel Uriarte Fundazioaren finantziazioari esker, zeinaren helburuak diren proiektu humanitarioak eta gizarte-laguntzako edo bestelako elkartasun ekintzak bultzatzea, bermatzea, finantzatzea eta mamitzea.
