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Jornada

Jornada sobre enfermedades raras

  • Evento

Cuándo y dónde

02/12/2024, 16:30

Lugar

Bizkaia Aretoa
Avenida Abandoibarra 3. -48009- Bilbao (Bizkaia)

Descripción

El lunes, 2 de diciembre, a las 16:30, en el Bizkaia Aretoa (Abandoibarra 3, Bilbao), el grupo de investigación INKLUNI de la Facultad de Educación, Filosofía y Antropología de la Universidad del País Vasco organiza una jornada científica entre profesionales y familias bajo el título ‘La RED socio-sanitaria-educativa: respondiendo a niños y niñas con enfermedad rara y a sus familias’.

Los objetivos de la actividad son, por un lado, compartir con la comunidad los resultados del proyecto de investigación sobre el fortalecimiento de la cultura colaborativa para responder a las necesidades de las personas de la etapa escolar y sus familias con enfermedades raras; por otro, con los diferentes profesionales de la red sanitaria, educativa y social que trabajan en el día a día de las personas y sus familias con enfermedades raras, reflexionar sobre los elementos fundamentales de las líneas directrices de actuación coordinadas a partir de los 6 años y elaborar enfoques de progreso de forma compartida; y, por último, difundir a las instituciones y a la sociedad las reflexiones, evidencias y propuestas recogidas en el contexto de la Investigación para consolidar los avances en la inclusión.

El grupo INKLUNI lleva años apoyando a las personas con enfermedades raras a través de distintos proyectos que han tratado de responder a las necesidades de este colectivo y de sus familias. El motivo de la celebración de esta jornada es la puesta en marcha de un nuevo proyecto, que tiene como objetivo favorecer la coordinación socio-sanitaria-educativa en la atención a las niñas, niños y adolescentes con enfermedades raras. 

PROGRAMA

16:30-17:00 Apertura oficial de la jornada.

Zuriñe Gaintza Jauregi e Igone Arostegui. Grupo de investigación Inkluni.

Jonatan García Rabadán. Vicedecano de la Facultad de Educación de la UPV/EHU (Bilbo)

Mikel Juaristi Izagirre. Director para la Diversidad e Inclusión Educativa del Gobierno Vasco.

17:00-18:30 World Coffee.

Explorando las claves de la creación de redes interdisciplinares coordinadas en el camino de la inclusión tras la atención temprana

18:30-19:00 Descanso

19:00 Ejercicio de puesta en común: Marcando nuevas orientaciones para trabajar en red

19:40 Resumen de la jornada – a través de la estrategia Visual Thinking

19:50-20:00 Cierre de la jornada.