Ioana Osa Etxebeste gana el II premio ‘Izaskun Heras Prado’

Los retos de las familias con niños y niñas con lesión cerebral, a examen

  • Crónica

Fecha de primera publicación: 11/01/2018

Ioana Osa Etxebeste ha sido la ganadora en la II Convocatoria del premio ‘Izaskun Heras Prado’ para trabajos fin de máster realizados en el ámbito de la discapacidad, las necesidades educativas especiales y la educación inclusiva, que convoca anualmente el Vicerrectorado de Estudiantes y Empleabilidad a través del Servicio de atención a personas con discapacidades de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea. Ioana es alumna del Máster en Estudios Feministas y de Género de la UPV/EHU. Entregaron el premio la vicerrectora de Estudiantes y Empleabilidad, Txelo Ruiz Vazquez, y la directora de Estudiantes, Montse Maritxalar, en un acto celebrado en el Pabellón del Campus de Álava.

El trabajo, titulado ‘La vida con Paul. Re-construyendo la experiencia con un/a hijo/hija con lesión cerebral’, aborda, desde una perspectiva de derechos y de género, las vivencias, obstáculos y retos de madres y padres ante el nacimiento inesperado de un hijo o una hija con lesión cerebral y el proceso que se abre a partir de dicho nacimiento. “Esta investigación se realiza desde la necesidad de compartir experiencias vividas por parte de madres y padres de menores de 6 años con lesión cerebral para un mejor entendimiento de la situación/problemática, con la intención final de proponer mejoras en las intervenciones con las personas cuidadas y cuidadoras. Para ello, se realiza una investigación cualitativa a partir de testimonios de personas que viven esos obstáculos y retos en Gipuzkoa, siendo yo una de ellas, ya que soy madre de un niño de cinco años que tiene una lesión cerebral”, explica la ganadora del premio.

Ioana Osa realiza un rápido recorrido por las diferentes etapas por las que pasan las familias de dos niños con lesión cerebral, hasta llegar a lo que se llamaría la fase de “estabilidad”. Es decir, tienen un hijo con discapacidad severa, lo saben y lo asumen. Pero para llegar a ese punto, las familias han pasado por un largo y doloroso proceso, no exento de irregularidades, que ganan gravedad por la singularidad de la situación. El trabajo se centra en algunas de esas irregularidades, en cierta manera, para denunciarlas, pero lo que es más importante, para ilustrar la relación directa que tienen con la vida de las madres y, más concretamente, con sus proyectos y calidad de vida, ya que, a fin de cuentas, son ellas las cuidadoras primarias de esas criaturas.

“Como conclusiones más destacables del trabajo tendríamos, además de la falta de un servicio integral y un protocolo claro de atención ante los casos de lesión cerebral infantil por parte de las administraciones vascas (sanidad y servicios sociales), la ausencia de servicios públicos suficientes y coordinados para el cuidado de esas niñas y niños, donde el Estado delega en la familia o, más bien, la familia se ve obligada a asumir ese cuidado, aun con el riesgo de sentirse desbordada y absorbida por el mismo, con todos los efectos que ello conlleva en los planes y calidad de vida de los familiares y, especialmente, de las madres”, concluye la estudiante de la UPV/EHU.

 

Izaskun Heras Prado

Este premio fue creado para impulsar la inclusión, entendida como un proceso de transformación en el entorno para que responda a los derechos y necesidades de todas las personas, logrando de ese modo una universidad para todas las personas. Con el mismo, se quiere recordar a Izaskun Heras Prado, quien fuera alumna de la UPV/EHU y una extraordinaria mujer, pionera en su ejemplo de lucha por la inclusión de las personas con discapacidad en los estudios universitarios y también a todas aquellas personas con discapacidades y/o necesidades educativas especiales que día a día siguen su ejemplo en aras de lograr una verdadera inclusión.