Deskribapena

Astelehenean, azaroak 20, 11:30etan, Bizkaia Aretoan (Abandoibarra, 3. Bilbao), "Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva" liburua aurkeztuko da. Octaedrok argitaratuta, zortzi autonomia-erkidegoko ikastetxeetako gaixotasun arraroak dituzten umetxo eta gazteen eskolaratzerekin erlazionatutako beharrei buruzko ikerketa baten ondorioak biltzen ditu liburuak. UPV/EHUko INKLUNI taldeak koordinatu du ikerketa eta bederatzi unibertsitate publikoko taldeek hartu dute parte.

Hala, gaixotasun arraroak dituzten ikasleei eta haien senideei ahotsa ematen zaie, hezkuntza, osasuna eta gizarte-zerbitzuko politikak aztertzeko, eskola inklusiboagoa lortzeko asmoz (eta beraz, gizarte inklusiboagoa). Ikertzaileek jaso dituzten istorioek ikasleen eta senideen kezka bat adierazten dute: bere bizitzetarako erabaki eragingarriak hartzen dituzten esparru guztietan eskubide osoz parte hartzeko nahia. Horretaz gain, bere bizi ibilbideetan aurkitu dituzten jardunbide egokiak azpimarratzen dituzte.

Parte hartzaileak:

• Idioa Fernandez. Berrikuntzaren, Gizarte Konpromisoaren eta Kulturgintzaren arloko errektoreordea
• Juana Mª Saenz, FEDEReko Euskadiko ordezkaria.
• Javier Monzon, UPV/EHUko Didaktika eta Eskola Antolakuntza saileko irakaslea eta INKLUNI ikertaldeko kidea

Gaixotasun Arraroak eritasun kroniko larriak dira, jaiotzan edo helduaroan ager daitezkeenak. Horietako asko genetikoak dira eta hilkortasun tasa handia dute. Arrarotzat hartua izateko, gaixotasun espezifiko bakoitzak pertsona kopuru mugatu bati eraginn behar dio; zehazki, 5 pertsonari baino gutxiagori 10.000 biztanleko. Gaur egun, 3 milioi lagunek gutxi gorabehera pairatzen dute patologia arraroren bat Espainiako estatuan; 150.000 pertsonak baino gehiagok, Euskadin.

Funtsezkoa da kontuan hartzea patologia hauek nozitzen dituztela gaixoek ez ezik, baita familiek eta inguruko pertsonek ere. Gaixotasun arraroak dituzten lagunak maizen baztertuta sentitzen diren esparruetarikoa da hezkuntza. Aldi berean, gaixotasun arraroak dituzten pertsonek laguntza gehien behar duten eremuetarikoa da.