Deskribapena

“International Congress on Dravet Syndrome and Refractory Epilepsy” Biltzarra, UPV/EHUren, Achucarro zentroaren eta Apoyodravet elkartearen artean antolatua, urriaren 4 eta 5ean egingo da; bertan, ikertzaileentzako lan tekniken inguruko saioak emango dira, baita 15 hitzaldi ere, askotariko gaiak jorratzeko, hala nola terapia genetikoa, terapia zelularra eta neuroinflamazioa.

Dravet sindromea gaixotasun arrarotzat jotzen da; jatorri genetiko eta neurologikoa du, eta gaitz larriak eragiten ditu (epilepsia errefraktarioa, adimen gutxiegitasuna eta maila handiko jokabide nahasmenduak). Horrez gain, heriotza tasa handienetarikoa du sindrome epileptikoen artean. Epilepsia errefraktarioa, berriz, epilepsia farmako-erresistentea duten pazienteek izan ohi dute; gaur-gaurkoz, mundu osoan epilepsia duten 50 milioi pertsonen % 30-35 dira, gutxi gorabehera. Nahiz eta zientziaren alorrean aurrera egin den, kontrolatu gabe dauden paziente horien kopurua ez da gutxitu 25 urte hauetan.

UPV/EHUk, ACHUCARRO ikerketa zentroarekin eta ApoyoDravet elkartearekin (elkarte horretan biltzen dira patologia horiek dituzten pertsonen senideak), jardunaldi hau antolatu du ezagutza zabaltzeko, ikerketari bide emango dioten teknologien berri emateko, eta Dravet sindromea eta epilepsia errefraktarioa duten pertsonen terapiak eta bizi kalitatea hobetuko dituzten proiektuak garatu ahal izateko.

Hizlarien artean, esparru klinikoko profesionalak eta ikertzaileak daude, baita teknologoak, ekintzaileak eta gaixotasunok dituzten pertsonen familiartekoak ere. ACHUCARRO ikerketa zentroko ikertzaile Juan Manuel Encinas doktoreak dioenez (biltzarraren koordinatzaile zientifikoa), “hainbat alorretako espezialistei lanerako gune bat eman nahi diegu, lankidetzak aztertzeko, zientzia ezagutzan aurrera egiteko, eta epilepsia errefraktarioan eta Dravet sindromean esku hartzen duten guztiei informaziorik berrienak helarazteko”.

ApoyoDravet elkarteko zuzendari Luis Miguel Aras Portilla doktoreak nabarmendu du garrantzitsua dela leku berean elkartzea paziente eta senideak, alde batetik, eta gaixotasun larriok aldatzeko ezagutza berria ekarriko duten ikertzaileak, bestetik.

Biltzarrak Eusko Jaurlaritzaren eta Espainiako Epilepsia Federazioaren babesa du.