Descripción

El martes, 30 de mayo, a las 17:00 horas, en el Salón de Grados de la Facultad de Educación, Filosofía y Antropología de la Universidad del País Vasco, en Donostia / San Sebastián, el grupo de investigación INKLUNI presentará un nuevo proyecto: 'Red de servicios sanitarios, educativos y sociales: Fortaleciendo la colaboración para atender las necesidades de las personas y familias con enfermedades raras'.

La inscripción es gratuita: https://docs.google.com/forms/d/1Aa91DGYtVuT_xyYLTARBWVECasV7dngN6nLK2kmpIq8/edit

El grupo de investigación INKLUNI de la UPV/EHU trabaja desde 2012 en la investigación en materia de inclusión educativa de niños y jóvenes con enfermedades raras. El pasado año se desarrolló en los tres territorios de la CAPV el proyecto Sociedad Universitaria (US20-22) 'Coordinación social, sanitaria y educativa para la mejora de la calidad de vida de las familias de hijos e hijas con enfermedades raras en la Comunidad Autónoma del País Vasco', que además de contar con la participación de familias con enfermedades raras, se llevó a cabo gracias a la participación de profesionales de los ámbitos social, sanitario y educativo. El proyecto en cuestión fue clausurado el 29 de noviembre de 2022 con una jornada científica entre familias y profesionales en la que se presentaron las líneas de avance junto con los resultados y conclusiones del proyecto.

Para dar continuidad al trabajo realizado, se ha puesto en marcha un nuevo proyecto denominado 'Red de servicios sanitarios, educativos y sociales: Fortaleciendo la colaboración para atender las necesidades de las personas y familias con enfermedades raras' dentro de un proyecto Sociedad Universitaria (US22-28). También en esta ocasión, con la participación de profesionales de los tres ámbitos y familiares de personas con enfermedades raras, se trata de un proyecto que se desarrollará en todos los territorios de la CAV.

Los objetivos del nuevo proyecto son los siguientes:

• Promover la red de Servicios Sanitarios, Educativos y Sociales para la mejora de la calidad de vida de los niños y familias con enfermedades raras de 6 a 12 años.

• Convertir las respuestas individuales que niños y familias con enfermedades raras de 6 a 12 años reciben de cada ámbito (social, sanitario y educativo) en una red más completa que responda de forma más eficaz y comprensible a las múltiples necesidades de estas personas.

El grupo de investigación INKLUNI se alinea con la investigación inclusiva en todos los proyectos que lleva a cabo, con la participación activa de las personas implicadas, así como con la participación de un equipo asesor que lleve a cabo la validación de todas las fases del proyecto. El equipo asesor está compuesto por representantes de organizaciones y asociaciones que representan a personas y familias con enfermedades raras y profesionales del ámbito socio-sanitario y educativo de los diferentes territorios de la CAPV: 1-2 profesionales por cada ámbito territorial; 4 representantes de asociaciones de personas con enfermedades raras; 2 jóvenes y familiares con enfermedades raras; 1 representante del Comité de enfermedades raras de algún Hospital General de la CAPV; 2 investigadores del grupo INKLUNI.