UPV/EHUko espezialistak gaixotasun arraroak jakintza-alor ezberdinetatik jorratzearen aldekoak dira

UPV/EHUko Medikuntza eta Hezkuntza irakasleen ustez "gaixotasun arraroak" jakintza-alor ezberdinetatik jorratu behar dira, hau da, gizarte-, osasun- eta hezkuntza-arloetako ahaleginak bateratuta. Itziar Astigarraga eta Javier Mozón irakasleek osasun- eta eskola-eremuetan ohikoak ez diren gaixotasunak ikertzen dituzte gaixoekin eta euren senitartekoekin elkarlanean.

Europar Batasunaren arabera, "gaixotasun arraroak" gaitzen talde heterogeneoa dira eta bi ezaugarri biltzen dituzte: alde batetik, oso pertsona gutxiri eragiten dietela (5 pertsonari 10.000 biztanleko), eta bestetik, kronikoak izatera ezgaitasunak eragiten dituztela. Gutxiengoek jasaten dituzten gaixotasunon % 80 genetikoak izaten dira, eta bizitzako lehen urteetan garatu ohi dira. Orain arte 7.000 gaixotasun sailkatu izan dira, baina etengabe agertzen dira berriak. Eusko Jaurlaritzaren zenbatespenen arabera, Euskal Autonomia Erkidegoan 40.000 pertsona inguruk jasaten dute horrelako gaitzen bat. Espainian kopurua 3 milioi ingurukoa da eta Europan, aldiz, 30 milioikoa. Oso multzo anitza eta heterogeneoa izateak zaildu egiten ditu osasun-arreta, ikerketa eta eskolaratzea.

Norabide horretan egiten du lan UPV/EHUko Didaktika eta Eskola Antolakuntza Saileko Inkluni lan-taldeak. Aniztasunaren tratamendua hobetzea eta eskola inklusiboa lortzea ditu helburu, bereziki gaixotasun arraroak dituzten ikasleen eskolatzeak ekartzen dituen arazoen aurrean. Ikerketa-taldeko irakaslea den Javier Monzónek uste du erronkarik handiena talde ezberdinen arteko koordinazioa lortzea dela, alde batetik gizarte-zerbitzuen eta osasun- eta hezkuntza-erakundeen artekoa eta bestetik gaiak zuzenean ukitzen dituen profesionalen eta gaixo eta senitartekoen artekoa. Helburu nagusia "pertsona guztiei esperientzian eta bizitzarako ikasketa-prozesuan parte hartzeko aukera emango dien eskola inklusiboa lortzea da".

Nork eta nola eman behar dio gaixoari buruzko informazioa ikastetxeari eta alderantziz? Nola koordina daitezke eskola-ordutegia eta gaixoaren eskola-garapena? Ikaskideek nola parte har dezakete bizipen horretan? Horiexek dira hizpide dugun arloa ikertzerakoan sortzen diren galderetako zenbait.

Erakundeen arteko koordinazioa ezinbestekoa da, adibidez, gaixoaren egoerari buruzko informazioa helarazteko. Javier Monzónek adierazten duenez, "gaur egun familiak eurak dira osasun-informazioa eman behar dutenak, eta batzuetan ez dira gaixotasun arraroa pairatzen duen umearen egoera zein den zehatz-mehatz esatera ausartzen. Beldur dira eskolan integratzea zaildu dezaketen aurreiritziak sortuko ote diren edo irakasleek ikaslearengandik gutxiago itxaron eta ondorioz eskakizun intelektuala gutxiago izango ote den, nahiz eta gaitzak mugimendu-aparatuari bakarrik eragin. Horixe gertatzen zaie sarritan bizkarrezur bifidoa duten pertsonei, adibidez". Dagoeneko lanean ari dira Datuak Babesteko Legea ez dadin oztopoa izan Osasun- eta Hezkuntza-sistemen artean historia medikoetako eta hezkuntza-txostenetako informazioa elkartrukatzeko orduan.

Javier Monzónek beste adibide bat ere ematen du: eskolako ordutegiak eta medikuen ordutegiak koordinatzea. "Medikuarengana joateko hitzorduak goizez izan ohi dira, eta mota honetako gaitzak dituzten pertsonek sarritan joan behar izaten dute mediku-azterketak egitera, beraz, eskola-orduak galtzen dituzte. Konponbide bat litzateke azterketa horiek arratsaldez jartzea".

Inkluni taldeak azpimarratzen duenez, benetan inklusiboa den ikastetxe bat aurkitu behar da, eta horretarako ezinbestekoa da gaixotasun arraroak dituzten pertsonen hezkuntzan esku-hartze zuzena duten profesionalek prestakuntza egokia izatea. Monzónek zera galdetzen dio bere buruari: "zer gertatzen da eskolan neska-mutilen bati zunda sartu behar izanez gero?". Halaber, ikasgela berean dauden gainerako ikasleen ikuspuntua aztertuz gero, Mozón irakaslearen ustez "eskolan zein kanpoan bizipenak konpartitzeko eta erantzukizuna zein adiskidetasuna sustatzeko aukera paregabea da".

Osasun-erronkak

Gaixotasun arraro gehienak genetikoak direnez bizitzako lehen urteetan agertu ohi dira eta, beraz, pediatren zeregina funtsezkoa da diagnostiko goiztiarra eta zuzena egin ahal izateko. Egiten dituzten gogoetak eta ikerketak ere oso garrantzitsuak dira.

UPV/EHUko irakaslea izateaz gain Gurutzetako Unibertsitate-ospitaleko pediatria-zerbitzuko arduraduna ere baden Itziar Astigarragaren ustetan, "pazienteen eta senitartekoen elkarteen laguntza oinarrizkoa da" eta "arreta pertsonengan jarri behar da, ez gaixotasunarengan". Zentzu horretan, Astigarragak zera nabarmendu du: "1985az geroztik osasun-arloko profesionalek eta elkarteek hartu-eman estua izan dute histiozitosiak ikertzeko orduan. Histiozitosiak ohikoak ez diren eta diagnostikatzen zein terapeutikoki lantzen zailak diren gaitz multzo aldakorra dira".

Pediatrak onartu du mota horretako gaitzak ikertzeko arazoak egoten direla, baina zailtasunak murriztu egiten direla zientziaren, medikuntzaren, familien eta kaltetuen arteko elkarlana estua den kasuetan. Sarean ikertzea eta emaitzak elkartrukatzea errazten duten sinergiak eta elkarlanak ezartzen direla dio Astigarragak, estatuko histiozitosi-protokoloen koordinatzaile eta Eusko Jaurlaritzako Gaixotasun Arraroen Aholkularitza Batzordeko kide den heinean.

Testuinguru konplexu horren baitan, gaixotasun arraroak ikertzerakoan garrantzitsua da nazioarteko lankidetza edukitzea, gaitza pairatzen duten pertsonen kopurua hain txikia denez ezinezkoa baita tokian tokiko azterketa klinikoak egitea. Gainera, gaitz horiek ez direnez oso ohikoak "medikamentu umezurtz" deritzenak agertu dira. Europar Batasunak halakotzat hartzen ditu gaixotasun arraro edo larri baten diagnostikoa ezartzea edo hura saihestea nahiz tratatzea helburu duten eta eskari txikia dutelako edo ekoizteko garestiak direlako industria farmazeutikoek nekez salduko lituzketen botikak. Horrenbestez finantzaketa publikoa behar dute garatu eta saldu ahal izateko.