Artikulu hau jatorriz The Conversation argitalpenean aurki daiteke.

“Duela aste batzuk, Lulu eta Nana izeneko bi neska txinatar negarrez iritsi ziren mundura, beste edozein haurtxo bezain osasuntsu”. Horrelaxe hasten zen He Jiankui Txinako Southern University of Science and Technology unibertsitateko irakasleak 2018ko azaroan historian lehen aldiz genetikoki nahita aldatutako haur batzuk jaio zirela azaltzeko egin zuen bideoa. He Jiankuiren taldeak CRISPR teknologia iraultzailea erabili zuen GIB bidezko infekzioarekin erlazionatuta dagoen CCR5 genea aldatzeko aita seropositiboa zuten Txina eta Thailandiako zazpi bikoteren 31 enbrioiren genoman.

CRISPR bidezko edizioak osasun publikoko arazo larri bat arindu lezakeela argudiatu bazuten ere, aldaketak ez zuen ez helburu prebentiborik, ez helburu terapeutikorik: hobekuntza genetiko bat zen (‘enhancement’). Gainera, sartu nahi zuten aldaera beste infekzio batzuekiko aurrejoera handiagoarekin erlazionatu da, eta teknologiak ez zuen frogatu segurua zenik, ezta eraginkorra zenik ere.

Amaitzeko, esperimentalki ere ez zituzten lortu genoman lortu nahi zituzten aldaketak.

Hala ere, zientzialariek aurrera jarraitu zuten, eta hiru enbrioi ezarri zituzten bost emakumetan. Emaitza gisa, Lulu eta Nana bikiak eta hirugarren haurtxo ezezagun bat jaio ziren.

Kirurgia genetikoa

Jiankuik “kirurgia genetikotzat” deskribatu zuen esperimentua, eta gaitzespen handia eragin zuen nazioartean, “arduragabe, arriskutsu eta immoraltzat” hartzen zutelako. Zientzialariari eta haren kolaboratzaileetako biri (Zhang Renli eta Qin Jinzhou) espetxe zigorra eta isunak ezarri zizkieten, legez kanpoko praktika medikoak egitea eta dokumentuak faltsutzea egotzita.

Gaur egun, ez dakigu esku hartze genetikoek eraginik izan ote duten editatutako adingabeen osasunean. Baina bistakoa da kasuak agerian uzten dituela erabilera bikoitzeko teknologia horren arriskuak; izan ere, biomedikuntzan promesa eta itxaropen handiak eskaintzen ditu, baina, aldi berean, mehatxu larriak ekar ditzake, oraindik ez baita ikertu eta ez baitugu behar bezain ongi ulertzen zer ondorio izan ditzakeen editatutako pertsonen ongizatean eta segurtasunean.

Erabilera bikoitzeko teknologia

Ia hamarkada bat geroago, Estatu Batuetako bi konpainia, Manhattan Project eta Preventive, edizio genetikoak giza enbrioietan izan dezakeen erabilera ikertzen hasi dira, fibrosi kistikoa, alzheimerra, Duchenneren muskulu distrofia, Huntingtonen gaitza eta antzeko beste gaitz batzuk desagerrarazteko asmoz, teorian. Hurbilketa horiek Casgevy terapiaren oso bestelakoak dira. Casgevy terapia CRISPR teknologian oinarritutako lehen terapia geniko onartua da, beta-talasemia eta zelula faltziformeen anemia duten pazienteak tratatzeko erabilia, eta horien aldaketak ez zaizkie ondorengoei transmititzen, zelula somatikoetan egiten direlako.

Berez, aipatutako enpresen helburuak oso desberdinak dira. Enbriogenesiaren fase goiztiarretan aldatu nahi dute genoma, hau da, lerro germinalean, potentzialki heredagarriak izan daitezkeen aldaerak sortzeko. Horrelako esku hartzeak debekatuta daude Giza Eskubideei eta Biomedikuntzari buruzko Hitzarmena (Oviedoko Hitzarmena) sinatu zuten herrialdeetan, eta Espainia horien artean dago.

Estatu Batuetan, non jarduten duten aipatu enpresek, praktika horiek mugatuta daude, baina zenbait iturrik diote erregulazio hori malgutu egin litekeela Trumpen administrazioarekin, eta horrek ateak irekiko lizkieke zalantza sozial, etiko eta juridiko ugari planteatzen dituzten esperimentuei.

Zalantza sozial, etiko eta juridiko ugari planteatzen dituzten esperimentuak

Testuinguru horretan, galde daiteke nork ezarri behar dituen mugak lerro germinaleko giza genomaren gaineko aldaketei dagokienez, bai eremu esperimentalean, bai praktika klinikoan, eta zer gobernantza ereduren arabera jardun behar den. Galdera horiek ez dira hutsalak, erabat berriak ez diren arren. Bioteknologiaren historian badira egungo eztabaidarako irakaskuntza baliotsuak ateratzeko aukera ematen diguten adibideak.

Bioteknologiaren arloko ikerketan aurretik ere izan dira onura potentzial bat eskaini arren aldi berean arriskuak dakartzaten teknologiak. Aurrekari hurbilena DNA birkonbinatuaren teknologiaren (ingeniaritza genetiko izenez ere ezaguna) garapena da, eta nola aurre egin zion komunitate zientifikoak haren agerpen bizkorrari joan den mendeko hirurogeiko hamarkadan.

1973an Asilomarreko lehen konferentzia egin zen, eta ekitaldi hartan ehundik gora zientzialari elkartu ziren, garai hartako biologia molekularreko esperimentuetan erabiltzen ziren zenbait elementu eta agenteri lotutako arriskuak aztertzeko. Konferentzia hartan, lehen aldiz, segurtasun arrazoiengatik ikerketa askatasunari mugak jartzeko aukera aztertu zuen komunitate zientifikoak berak.

Asilomarreko bigarren konferentzia, ezagunena, 1975ean egin zen, ingeniaritza genetikoaren gai polemikoenei buruzko idatzi bat argitaratu eta berehala. Artikulu horretan DNA birkonbinatuaren ondorio “iragarrezinez” ere ohartarazten zen.

Bigarren topaketa hartan ingeniaritza genetikoko punta-puntako ehun bat ikertzailek eta kazetari nahiz jurista espezializatuek parte hartu zuten, eta eztabaidatu zuten ea bertan behera utz zitekeen komunitate zientifikoak bere buruari ezarritako borondatezko luzamendua eta, baiezkoan, zer baldintzatan berrabiarazi ahal izango ziren esperimentuak modu seguruan. Zalantzarik gabe, Asilomarreko bigarren bilerak jarrera aldaketa garrantzitsu bat ekarri zuen: iraganean ez bezala, bioteknologian abangoardiako ikerketetan aritzen zirenak oso kontziente ziren materia bizia maila molekularrean aldatzeak zuen garrantziaz eta izan zitzakeen arriskuez.

Dena den, gobernantza eredu sakonki teknokratiko horrek ez zuen ahobatezko adostasuna lortu, bi arrazoi nagusirengatik. Batetik, Asilomarreko konferentziak segurtasunarekin lotutako alderdietan zentratu zirelako, alde batera utzita, adibidez, jokoan ziren balio eta printzipio etiko eta juridikoekin erlazionatutako beste gai batzuk, baita autonomiarekin, justizia sozialarekin edo elkartasunarekin lotutako beste kontu batzuk ere. Bestalde, Harvard Unibertsitateko eta Massachusettseko Institutu Teknologikoko (MIT, ingelesez) kolektibo kritiko batek argudiatu zuenez, Asimolarreko erabakiak herritarren parte hartze eta deliberazio egokirik gabe hartu ziren.

Bazterketa hori urte horretan bertan konpondu nahi izan zuten Cambridgen (Massachusetts, Estatu Batuak), Harvard Unibertsitatea eta MIT hartzen dituen hirian; garai hartan, bi erakunde horiek segurtasun handiko laborategiak eraiki nahi zituzten ingeniaritza genetikoko esperimentuak egiteko. Garai hartako beldurrak ikusirik, udal Kontseiluak sei hilabeteko luzamendua ezarri zuen, eta bioteknologian ezjakinak ziren pertsonez osatutako batzorde bat sortu zuen, proiektu horren egokitasunari buruz eztabaida zezaten. Hainbat hilabetez bildu eta DNA birkonbinatuaren teknologiaren aldeko zein kontrako 75 testigantza baino gehiago aztertu ostean, batzordeak txosten bat argitaratu zuen 1977an, eta ikerketekin jarraitzeko gomendatu zuen, baina Estatu Batuetako Osasun Institutu Nazionalek (NIH) maila federalean ezarri zituzten gidalerroak baino oharpen zorrotzagoekin.

Adibide hori eskualde txiki batera mugatu bazen ere, bioteknologiako gobernantza demokratikoaren lehen aurrekaria da, zalantzarik gabe, eta erakusten du herritarrek, baita prestakuntzarik eta esperientzia profesional espezializaturik ez dutenek ere, gai tekniko konplexuei buruz eztabaida dezaketela eta zentzuzko erabaki argudiatuak har ditzaketela.

Gobernantza demokratikoa bioteknologian

Era berean, Asilomarreko konferentzietan proposatutako eredua, zeina inflexio puntua izan baitzen bioteknologiaren historian, nekez kopia daiteke gaur egun.  Gaur egun, eta are gehiago He Jiankuik zuzendutako esperimentu arduragabearen ondoren, CRISPR bidezko edizio genetikoaren erronka etiko, legal eta sozialek eztabaida zabalagoa behar dute, partaidetza publiko inklusiboa eta askotarikoa bermatuko duen eztabaida. Hau da, Giza Eskubideei eta Biomedikuntzari buruzko Hitzarmenak (Oviedoko Hitzarmena) 28. artikuluan ezartzen duenaren ildotik, biologiako eta medikuntzako aurrerapenek funtsezko auziak planteatzen dituztenean, eta horixe gertatzen da, hain zuzen, bioteknologia emergenteekin, ezinbestekoa da “eztabaida publiko egoki bat egitea”.

Legezko arau hori ez da asmo adierazpen hutsa; agindu juridikoki loteslea ezartzen du Hitzarmena berretsi duten estatuetan, hala nola Espainian, eta, agindu horren bidez onartzen da gizadi osoarentzat ondorioak izan ditzaketen erabakiek deliberazio benetan demokratikoa behar dutela, eta ez soilik izaera zientifiko-teknikoko gaiei buruzko adostasunak. Bestela esanda, aldatu beharra daukagu Asilomarrekoaren oso bestelakoa izango den gobernantza demokratikoko eredu baterantz, hirurogeiko hamarkadaren erdialdean Cambridgen sustatu zutenetik hurbilago dagoen eredu baterantz; eredu horretan, era berean, CRISPR teknologiaren aukera errealen gaineko informazio egiazkoa eta zorrotza bermatuko da, espektatiba faltsuak eta funtsik gabeko beldurrak saihesteko.

Baina edizio genetikoaren gaineko deliberazio publikoari eta erabakiei buruz egindako ikerketa enpiriko berrienak agerian uzten du hutsune nabarmenak daudela gobernantza eredu benetan demokratiko horren eraikuntzan. Adibide gisa, 2024an European Journal of Human Genetics aldizkarian argitaratutako berrikuspen batek erakutsi zuen ahalegin handiagoa egiten zela herritarren parte hartzea sustatzeko, baina zenbait joerak mesede egiten ziela prestakuntza akademiko altuko pertsona zuriei eta Interneterako sarbidea eskatzen zuten metodologiak erabiltzen zirela, eta horrek, noski, baliabide sozioekonomiko urriko jendearen partaidetza mugatzen zuen.

2024an Journal of Community Genetics aldizkarian argitaratutako beste azterlan batek ere adierazi zuen komunitate zientifikoak deliberazio publikoari begira erreparoak dituela edizio genetikoarekin erlazionatutako kontuetan. Oro har, praktika horiek ez ziren hartzen eztabaida publiko egokitzat, Oviedoko Hitzarmenak adierazitakoaren ildotik; hori baino gehiago, giza genomaren gaineko esku hartzeen ebidentzia zientifikoari buruzko informazioaren noranzko bakarreko transmisio hutsari lotutako jardueratzat jotzen ziren. Ikuspegi horrek oinarritzat du defizit kognitiboaren eredu arbuiatua, gobernantza eredu erabat demokratikoa abian jartzea muga dezakeen egiturazko oztopo bat, zeinak eztabaidaren baldintzak eta bertan inplikatutako pertsonak ere muga ditzakeen eta, hortaz, duela ia mende erdi Asilomarreko konferentzietan planteatutako joera eta arazo berberak izan ditzakeen.

(Artikulu honen bertsio bat Telefónica Fundazioaren Telos aldizkarian argitaratu zen jatorrian).