Fakultateko INKLUNI ikerketa taldeak 2012. urteaz geroztik gaixotasun arraroak dituzten haur eta gazteen hezkuntza-inklusioaren arloko ikerkuntzan dihardu.

Iaz “Euskal Autonomi Erkidegoan Gaixotasun arraroak dituzten seme-alaben familien bizi kalitatea hobetzeko gizarte, osasun eta hezkuntza-koordinazioa" izeneko Unibertsitate Gizartea proiektua (US20-22) EAEko hiru lurraldeetan garatu zen; proiektu horretan gaixotasun arraroak dituzten familien parte hartzeaz gain, gizarte, osasun eta hezkuntza eremuetako profesionalen parte hartzeari esker gauzatu zen.

Aipatutako proiektuari 2022ko azaroaren 29an eman genion itxiera, famili eta profesionalen artean ospatu zen jardunaldi zientifiko batekin, non proiektuaren emaitza eta ondorioekin batera aurrerapen ildoak aurkeztu ziren.

Egindako lanari jarraipena emateko, "Osasun, Hezkuntza eta Gizarte-Zerbitzuen SAREA: gaixotasun arraroak dituzten pertsona eta familien beharrei erantzuteko lankidetza sendotuz" izeneko proiektu berria abian jarri dugu Unibertsitate-Gizartea (US22-28) proiektu baten barne.

Oraingo honetan ere, hiru eremuetako profesional eta gaixotasun arraroak dituzten pertsonen senideen parte hartzearekin, EAEko lurralde guztietan garatuko da proiektua da.

Proiektu berriaren helburuak ondorengoak direlarik:

• Gaixotasun arraroak dituzten 6-12 urte bitarteko ume eta familien beharrei erantzun eta beraien bizi kalitatea hobetzeko Osasun, Hezkuntza eta Gizarte-Zerbitzuen sarea sustatzea.

• 6 eta 12 urte bitarteko gaixotasun arraroak dituzten ume eta familiek eremu bakoitzetik (gizarte, osasun eta hezkuntza) jasotzen dituzten banakako erantzunak, pertsona hauen behar anitzei modu eraginkorrago eta ulergarriago batean erantzungo dien sare osoago batean bilakatzea.

Gure ikertaldeak, ikerketa inklusiboarekin bat egiten du burutzen dituen proiektu guztietan, inplikatutako pertsonen parte-hartze aktiboarekin, bai proiektuko fase guztien baliozkotzea gauzatuko duen aholkularitza-talde baten parte hartzearekin. Aholkularitza-taldea osatuko duten kideak, gaixotasun arraroa duten pertsona eta familien ordezkaritza lanetan aritzen diren erakundeetako eta elkarteetako ordezkariak eta EAEko lurralde desberdinetako profesionalak (gizarte, osasun eta hezkuntza eremukoak) dira, zehazki: lurraldeko 1-2 profesional eremu bakoitzeko; gaixotasun arraroak dituzten pertsonen elkarteetako 4 ordezkari; gaixotasun arraroak dituzten gazte eta senide 2; EAEko ospitale nagusiren bateko gaixotasun arraroen Batzordeko ordezkari bat; INKLUNI taldeko bi ikertzaile.