Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak Universidad del País Vasco / Euskal Herriko Unibertsitateko (UPV/EHU) INKLUNI ikerketa taldeari eman dio Gaixotasun Arraroen Inklusioaren 2018ko FEDER saria, ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’ lanarengatik. Irakasle eta ikertzaile hauek dira INKLUNI taldeko kideak: Javier Monzón, Zuriñe Gaintza, Leire Darretxe, Igone Aróstegui, Naiara Berasategi, Nagore Ozerinjauregi eta José Ramón Orcasitas.

Proiektu sarituaren bidez, gaixotasun ezohikoak dituzten haur eta gazteak 8 autonomia erkidegotako ikastetxeetan eskolatzeak dakartzan premiak aztertu dituzte. Ikerketaren helburua da, besteak beste, gaixotasun arraroak dituzten ikasleak eskolatzeko prozesua berritzeko eta hobetzeko proposamenak egitea, jardunbide egokien gidak, eskolatzeko protokoloak edota kaltetuen elkarteen eta eskolako sistemaren arteko lankidetzarako protokoloak prestatuz. Proiektua iaz mamitu zen, eta jarraipena eman nahi dio federazioaren eta ikerketa taldearen artean 2012an hasi zen aliantzari. Aliantza horren xedea da erakustea hezkuntzak zer-nolako garrantzia eta balioa daukan gizartean guztiok normal parte hartzeko tresna nagusi gisa.

“Sari honen bidez, familia eta pertsona kaltetuek balioa eman diote eginiko lanari, eta garbi gelditu da hezkuntzaren inguruko ikerkuntza ere beharrezkoa dela ikerkuntza klinikoarekin batera”, azpimarratu du Javier Monzónek, INKLUNI taldeko kideak.

UPV/EHUko ikerketa taldeaz gain, honako hauek ere 2018ko FEDER saridunak izan dira: Christian Gálvez, Servimedia, FedEx Express, Encarnación Cruz Ramos (hil osteko saria), Madrilgo Erkidegoko Osasun Saila, Murtzia Eskualdeko Osasun Saila, Gaixotasun Arraroen Extremadurako Elkartea eta RAREGenomics proiektua.

FEDER Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak, urtero, erakunde publiko nahiz pribatuek patologia ezohikoak dituzten familien eskubideen alde martxan jartzen dituzten proiektu eta egitasmoak saritzen ditu.

«Aurten, balioa eman nahi diegu gaixotasun arraroen tratamenduan esku hartzen duten eragile guztien arteko sareko lana sustatu duten egitasmoei; bereziki, pazienteen rola agerian jarri dutenei», esan du Juan Carriónek, FEDEReko eta haren Fundazioko presidenteak.

Sariak Gaixotasun Arraroen Munduko Eguneko ekitaldi ofizialaren barruan banatuko dira, datorren martxoaren 13an, Madrilgo Goya Teatroan. Ekitaldi horretan, amaiera emango zaio Federazioa Gaixotasun Arraroen Munduko Egunaren harira ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ lelopean (GAUR eraiki dezagun BIHARKO) egiten ari den sentsibilizazio kanpainari.