Ninguna familia está preparada para el nacimiento de una criatura con lesión cerebral. Ninguna. Esta situación se vive con mucho dolor, confusión y desconcierto. Los estudios dicen que el sentimiento es semejante al de la pérdida de un ser querido, ya que la madre y el padre habían creado un mundo de ilusiones junto al recién nacido, mundo que se desvanece cuando les comunican que su hija o hijo va a tener problemas en su desarrollo. Entonces la familia, de manera forzada, entrar en mundo nuevo, desconocido, complejo y lleno de dificultades.

En ese mundo entré yo (junto con mi pareja) en octubre de 2012. No sabemos ni qué, ni cómo, ni cuándo ocurrió, pero algo le sucedió en el nacimiento a nuestro hijo que nos cambió la vida, para siempre.

Sobre eso habla mi trabajo ‘La vida con Paul’, sobre las vivencias, obstáculos y retos de madres y padres ante el nacimiento inesperado de una hija o un hijo con lesión cerebral y el proceso que se abre a partir de dicho nacimiento. Este trabajo se centra en los primeros años de las criaturas, donde las familias tienen que lidiar con el duelo, los diagnósticos contradictorios, los tratamientos médicos, las terapias y una larga lista no deseable, además de afrontar unos cuidados intensos, específicos y de larga duración, especialmente por la madre.

En esos casos, cada etapa del desarrollo tiene sus dificultades, todas ellas grandes, pero a partir de la aceptación de la discapacidad de la hija o el hijo (dependiendo de la familia, llega antes o después), las cosas se viven de otra manera. Por ello, una vez finalizado el estudio que me permitió reflexionar (nunca entender) sobre lo que nos sucedió, es cuando verdaderamente me he dado cuenta de nuestra situación, de nuestro nuevo lugar en el mundo y de nuestras nuevas compañeras y compañeros de vida.

Esta realidad la compartimos con aquellas personas catalogadas como “diferentes”, personas fantásticas que sencillamente no encajan con lo que la mayoría denomina como “normal”. Sí, verdaderamente son personas excepcionales, pero por las increíbles historias de superación que han vivido, viven y vivirán, ya que desde que nacieron les ha tocado luchar lo inimaginable para estar aquí y pasear por las calles, parques y plazas de su ciudad.

Estas personas viven constantemente expuestas a las miradas. Su actitud, sus gestos, su fisionomía, su voz o sencillamente su energía, llaman a esas miradas. Marta Allué (2012), en «Inválidos, feos y freaks», afirmaba que la mirada de la sociedad a la diferencia “constituye y se construye como un problema social que afecta a unos pocos, pero que intenta resolver una mayoría no afectada creando actitudes y mecanismos que, lejos de integrar, acentúan involuntariamente la exclusión”.

Estas mirandas son diversas, desde las que te sonríen amablemente cuando te cruzas con ellas, hasta las que la apartan; las que miran impasibles, o incluso las que parece que no te han visto pero al alejarse se vuelven y miran. En estas miradas de un simple cruce nos tropezamos con esas personas que nos revelan parte de su personalidad. Muchas, “miradas morbosas aun por educar” (Allué, 2012:282).

Reconozco, que yo antes simplemente no les veía, ni les oía… como si no viviéramos en la misma ciudad, ni fuéramos vecinas ni vecinos. Pero ahora, además de verles y escucharles, hablamos, nos reímos y, sobre todo, luchamos. Porque si algo nos une es la lucha, la lucha por todo. Tenemos que luchar por los derechos, por la justicia, por la inclusión, por la dignidad… Ya que una de las principales características de vivir entre diferentes, es luchar por lo que nos corresponde (cuando violan los derechos de mi hijo, violan los míos).

Estas personas no solo no son incluidas en la sociedad, sino tampoco en la sanidad, educación, urbanismo, transporte, comercios, parques infantiles… todos ellos diseñados para la gran mayoría y excluyentes para el resto. Se podría decir que, básicamente, se quedan en los márgenes de los procesos, como si estas personas no fueran merecedoras de ser tenidas en cuenta al diseñar las políticas que nos aplican a todas y a todos.

Josep M. Comelles (1998) desarrolla una teoría que me ayuda a entender por qué no son incluidas o, como él dice, “asistidas” (la teoría se centra en el ámbito de la salud, pero extrapolable al resto de ámbitos en mi opinión). Este autor considera que para que una persona sea “asistida”, tienen que tener la condición de asistibilidad, “que no depende necesariamente de su substrato biológico o psíquico, sino de la existencia de un conjunto de reglas, necesariamente arbitrarias, aun cuando se puedan amparar en la detección de ciertos signos o síntomas” (Comelles, 1998:147). Es decir, es más una construcción ideológica de una sociedad concreta, y por ello los procesos asistenciales están condicionados por diversos criterios: raciales, religiosos, de clase social, de sexo, por obstáculos derivados de estigmas, de taras, de minusvalías… (Comelles, 1998:147).

Siguiendo este razonamiento, podemos afirmar que hay personas que, por pertenecer a grupos determinados, en este caso tener alguna discapacidad (aunque también por raza, etnia u otros) se quedan fuera o parcialmente fuera de todos los procesos, en los márgenes del sistema, lo que dificulta aun más sus vidas (y las de sus familiares).

Tal y como he empezado el artículo, “ninguna familia está preparada para el nacimiento de una criatura con lesión cerebral”, pero no solo por su afección en el desarrollo, sino porque la familia entra en una vida llena de dificultades debido a que la criatura no cumple con el conjunto de reglas que la sociedad a determinado de manera arbitraria para poder ser incluida, y tomar parte en ella.