La construcción de una escuela inclusiva es una tarea que corresponde a toda la sociedad. Desde la universidad tenemos la responsabilidad de formar a profesionales de la educación, y seguramente también de otros ámbitos, que se comprometan con proyectos educativos diseñados para toda la ciudadanía. Se trata de construir una escuela que sirva para que las siguientes generaciones de ciudadanos y ciudadanas se comprometan con el bienestar de una sociedad y, por consiguiente, de un mundo en el que quepan todas las personas.

En esta línea trabajamos en el equipo de investigación INKLUNI del Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la UPV/EHU y llevamos cinco años inmersos en diferentes proyectos en pro de una educación más inclusiva.

En este tiempo hemos colaborado con diferentes asociaciones, especialmente con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) investigando las experiencias de escolarización de niños, niñas y jóvenes diagnosticados con una alguna enfermedad catalogada como rara o poco frecuente.

Según la Organización Mundial de la Salud (2012), las enfermedades raras (EERR) son un grupo de aproximadamente 7.000 trastornos caracterizados por una prevalencia de menos de 5 por cada 10.000 y afecta a alrededor del 7% de la población. La problemática de estas personas es compleja: diagnóstico incierto durante los primeros años de vida (a veces no lo consiguen), complejidad o inexistencia de tratamiento (a menudo con fármacos huérfanos) y, sobre todo, con un proceso de socialización y escolarización dificultado por hospitalizaciones, y múltiples y constantes consultas médicas, además de alguna discapacidad o pluridiscapacidad asociada.

Nuestro último trabajo ha dado como fruto la publicación de un libro titulado ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’ (Monzón, Aróstegui y Ozerinjauregi, 2017) donde recogemos los resultados de una investigación sobre las experiencias de escolarización de niños, niñas y jóvenes con alguna de estas enfermedades.

En esta investigación, pionera a nivel internacional, nuestro equipo coordinó ocho equipos universitarios de diferentes comunidades autónomas (Castilla y León, Valencia, Madrid, Andalucía, Navarra, Islas Baleares, Murcia y Extremadura). Desde la recopilación y sistematización de las narraciones compartidas en un grupo de iguales (alumnado y familiares), a través de la metodología de los grupos focales, recabamos una visión de los distintos sistemas escolares, la identificación de aquellas prácticas de éxito que se podrían transferir y su propuesta como nuevas prácticas exitosas. Por consiguiente, el estudio se abordó desde una perspectiva que proporcionara claves para revelar las necesidades, prioridades y demandas del alumnado con enfermedades poco frecuentes y de sus familias.

Conocer las experiencias del alumnado con este tipo de enfermedades es imprescindible, ya que los profesionales y las profesionales de la educación a menudo se encuentran ante un desconocimiento importante de esta realidad; el grado en que afecta a estas personas y a sus familias, y sobre el modo de dar una respuesta escolar apropiada.

A pesar de tratarse de un tema concreto, nos parece especialmente paradigmático de otras realidades en las que los diferentes sistemas escolares tratan de dar una respuesta educativa razonable ante la diversidad de alumnado que estudian en sus aulas, por lo que las conclusiones de este estudio son de gran utilidad para la mejora de los centros escolares y para la necesaria intervención coordinada con servicios sociales y sanitarios médicos.

La metodología de grupos focales, proyectando la voz de las personas con enfermedades raras y de sus familiares, se consideró oportuna, ya que una de las características de la investigación inclusiva es la de no considerar a los participantes como objeto de investigación, sino como agentes activos.

Las experiencias que comparten los participantes y las participantes de este estudio muestran la lucha de este colectivo por tomar parte con pleno derecho en el sistema educativo y, a la vez, recogen las buenas prácticas profesionales que se han encontrado en sus trayectorias vitales. Ofrecen una lección de lucha por sus derechos, entre ellos el del acceso y el de la escolarización de calidad en una escuela que, conscientemente, apueste por un modelo inclusivo. Se ha producido un cambio por una actitud activa hacia el modelo inclusivo: una escuela que no trabaje al margen de las otras redes existentes, sino que sea capaz de trabajar coordinadamente con ellas para dar respuesta a todas y cada una de las personas. Una escuela basada en la cooperación, conformando una comunidad que se ayude mutuamente y se nutra de la energía y el apoyo de los demás.

Todas estas ideas de mejora escolar, cambio, coordinación, cooperación, etc. nos condujeron a observar esa realidad concreta, puntual e individual a la que se referían las personas participantes en la investigación. Desde esa realidad, pensamos en los retos que los diferentes servicios públicos tienen a fecha de hoy para actuar conjuntamente ante problemáticas específicas que deben abordarse de manera conjunta, coordinada y con la participación de todos los agentes implicados.

Los resultados de la investigación nos permiten así mismo identificar algunas de las barreras que existen actualmente para la escolaridad de calidad en el caso de las personas con EERR. Barreras físicas que limitan la autonomía del alumnado o que, en otros casos, los aíslan del resto de sus compañeros y compañeras de clase, barreras que es necesario eliminar. Es imprescindible que la escuela sea garante de espacios accesibles para todos y todas, y que no limiten el desarrollo del alumnado y su creciente autonomía.

La escuela debe prestar especial atención a algunos momentos que resultan críticos para el alumnado con EERR. El comienzo en la escuela, la transición entre los años escolares, ciclos o etapas; la atención durante y después de los períodos de hospitalización; o simplemente la rutina diaria de estos chicos y estas chicas.

La capacitación y la concienciación en la comunidad educativa son esenciales para el desarrollo de actitudes positivas. La actitud de las personas es la clave para que todo funcione. El profesorado necesita sentirse capacitado para interactuar en el aula con el alumnado con EERR; necesita formación y conocimiento tanto de las características de este alumnado como de sus necesidades y posibilidades. Es vital que la escuela ejecute proyectos para fomentar la interacción, construir conocimiento mutuo y ayudar a comprender las realidades del alumnado con EERR.

Para superar la barrera de un currículum rígido, los participantes consideraron fundamental realizar adaptaciones reales y apropiadas al currículum, adaptaciones adecuadas a las necesidades y posibilidades de cada alumno o alumna con una EERR, y que se trabaje en la propia aula ordinaria.

Finalmente, para avanzar en la mejora de la respuesta educativa a este alumnado, se debe fomentar una comunicación de calidad con sus familias. La comunicación bidireccional entre la familia y la escuela es esencial para un mayor conocimiento del alumnado. La escuela debe proporcionar y crear canales para esta cooperación.

Esta investigación permitió a un grupo de personas con EERR y sus familias tener un espacio para la reflexión, para el análisis de aspectos significativos de sus vidas y, en definitiva, para poner encima de la mesa una agenda de temas importantes: la coordinación de servicios sociales, sanitarios y educativos se hace necesaria para todo el alumnado en general y urgente para éste en particular.