Uno de los equipos que investiga esta realidad en la Universidad del País Vasco es el grupo LaNCE-Neuropharm, dirigido por el profesor e investigador José Vicente Lafuente, que desde hace años estudia enfermedades caracterizadas por fatiga persistente y alteraciones cognitivas.

En 2015 su equipo comenzó a trabajar en el síndrome de fatiga crónica y, con la llegada del Covid-19, observaron que algunos pacientes presentaban síntomas muy similares. Ambas patologías comparten paralelismos evidentes: se trata de problemas sociosanitarios complejos, con síntomas específicos, pero con un diagnóstico difícil y un pronóstico todavía incierto, lo que hace especialmente relevante profundizar en su conocimiento.

“No hay consenso, y por eso ni siquiera la propia definición de la enfermedad está bien delimitada”, señala Lafuente. Esta falta de acuerdo tiene consecuencias directas: en muchos casos, el diagnóstico llega solo tras descartar otras posibles causas y después de un largo recorrido por distintas consultas médicas. “Hoy no existe una prueba que confirme de forma objetiva que alguien tiene covid persistente”, añade, lo que incrementa la incertidumbre y la sensación de desamparo.

Jose Vicente Lafuente: «Es una enfermedad aún sin nombre claro, pero con efectos muy reales»

Una enfermedad difícil de diagnosticar

Se estima que alrededor del 10 % de quienes han pasado la infección no recuperan del todo la normalidad tras la fase aguda. Pasadas doce semanas, siguen arrastrando síntomas durante meses, sin que exista otra explicación médica. De hecho, la covid persistente puede manifestarse con más de 200 síntomas distintos, que aparecen de forma variable y cambian con el tiempo. Los más frecuentes incluyen fatiga persistente, dificultad para respirar, problemas de memoria y concentración, trastornos del sueño y dolores musculares o articulares. “La calidad de vida se deteriora hasta afectar la vida familiar, laboral y social”, alerta Lafuente.

Los estudios muestran, además, una marcada desigualdad de género: casi ocho de cada diez personas afectadas son mujeres, con una edad media en torno a los 43 años.

No haberse vacunado o tener problemas de salud previos aumenta el riesgo, y muchas personas presentan limitaciones funcionales importantes que dificultan mantener su actividad cotidiana y profesional.

En paralelo, el grupo LaNCE-Neuropharm participa actualmente en el proyecto estatal REICOP, centrado en el desarrollo de un registro clínico de pacientes de covid persistente de todo el territorio nacional.

Entre sus líneas de investigación se incluyen la identificación de biomarcadores —como la serotonina—, el análisis de factores genéticos y clínicos de riesgo y el desarrollo de una escala de seguimiento que permita evaluar de forma integral la evolución de los pacientes.

Lafuente: «La calidad de vida se deteriora hasta afectar la vida familiar, laboral y social»

“Comprender por qué falla la memoria o por qué no remite la fatiga no es solo una cuestión científica”, concluye Lafuente. “Es la base para que las personas puedan ser diagnosticadas y atendidas”.

Cuando los síntomas no se ven

La enfermedad también tiene consecuencias en el ámbito académico. Desde una perspectiva socioeducativa, la investigadora de la Facultad de Educación de Bilbao Nahia Idoiaga analiza cómo las enfermedades invisibles condicionan el bienestar, el aprendizaje y la igualdad de oportunidades.

Su trayectoria investigadora se ha centrado en los efectos psicosociales del Covid-19, especialmente en la infancia, y en cómo se construyen socialmente los discursos sobre la enfermedad. A partir de este trabajo, sitúa la covid persistente dentro de un marco más amplio: el de las enfermedades crónicas e invisibles, condiciones que pueden afectar profundamente a la vida cotidiana pero que a menudo siguen siendo poco reconocidas.

“Existe un cansancio colectivo respecto al covid que hace que se perciba como algo superado”, explica Idoiaga. Esta visión contribuye a invisibilizar a quienes arrastran secuelas duraderas.

En el ámbito universitario, añade, esta falta de reconocimiento se traduce en dificultades concretas. El alumnado y el profesorado con covid persistente experimentan cansancio crónico, problemas de concentración y memoria, ansiedad o pérdida de motivación, síntomas que afectan directamente al rendimiento académico y laboral. Como son variables e impredecibles, muchas personas no pueden mantener un ritmo estable, lo que genera absentismo puntual y una necesidad constante de justificarse.

La rigidez de las estructuras universitarias —plazos cerrados, presencialidad obligatoria o expectativas de productividad constante— agrava esta situación.

Nahia Idoiaga: «Afecta mayoritariamente a mujeres y los síntomas han sido minimizados o emocionalizados»

“Cuando las enfermedades no se ven, sus necesidades tienden a cuestionarse o minimizarse”, señala Idoiaga. “No se trata solo de un problema de salud, sino de un desafío que condiciona la vida cotidiana y la igualdad de oportunidades”.

La investigadora enmarca además la covid persistente en la historia de otras enfermedades invisibles que afectan mayoritariamente a mujeres. “Sus síntomas han sido con frecuencia minimizados o emocionalizados”, afirma, lo que contribuye a que muchas personas oculten o silencien su situación tanto en contextos educativos como laborales.

El impacto psicológico de convivir con síntomas persistentes

La dimensión emocional es otro de los ejes clave para comprender el alcance de esta enfermedad. La profesora Karmele Salaberria, del Departamento de Psicología Clínica y de la Salud y Metodología de Investigación de la Facultad de Psicología de la EHU, aborda esta realidad desde su experiencia en el estudio y tratamiento del sufrimiento psicológico asociado a enfermedades crónicas.

“Convivir durante años con síntomas que no desaparecen y sin un diagnóstico claro provoca ansiedad, depresión, problemas de sueño, fatiga y dificultades cognitivas”, explica.

El peregrinaje por consultas médicas y la sensación de no ser creídas agravan el malestar. “La falta de un abordaje rápido genera frustración e impotencia, y empeora tanto los síntomas físicos como los psicológicos”, señala.

Karmele Salaberria: «Escuchar, acompañar y validar el sufrimiento es fundamental»

Esto puede afectar a la autoestima, provocar aislamiento social y obligar a las personas a redefinir su vida cotidiana.

Salaberria defiende un enfoque amplio de atención psicológica que combine apoyo emocional, trabajo sobre memoria y concentración y estrategias para afrontar el dolor y la ansiedad. “Se trata de aprender a vivir de manera diferente y alcanzar el mayor nivel de recuperación posible”.

La psicóloga recuerda además que lo que ocurre con la covid persistente también se observa en otras enfermedades invisibles, como la fibromialgia o los síndromes de dolor crónico. “Escuchar, acompañar y validar el sufrimiento es fundamental”.