El momento en que las personas celíacas reciben el diagnóstico está lleno de incertidumbre, preguntas y dudas. Ni qué decir tiene cuando esta enfermedad se le detecta a un niño o una niña. Con el fin de paliar esta situación de confusión y mejorar la calidad de vida de las personas celíacas, el equipo de investigación Gluten3S ha probado una intervención nutricional con niños y niñas. Desde el momento del diagnóstico y durante el primer año, se les ha realizado un seguimiento presencial y se ha analizado su influencia en algunos parámetros.

“Les hemos ayudado en esa época inicial que es una locura para las familias: les hemos trasladado información sobre lo que pueden y no pueden comer, les hemos dado consejos personalizados para mejorar sus hábitos alimenticios, hemos realizado talleres de cocina… Y, al mismo tiempo, en tres momentos del seguimiento, hemos hecho mediciones para analizar la evolución de la sintomatología y de la calidad de vida. Lo que hemos visto es que después de un año la dieta de los y las participantes ha mejorado mucho y los síntomas han disminuido en general. Ha sido más eficaz que otras intervenciones previamente realizadas por teléfono u online. Hemos llegado a la conclusión de que un acompañamiento constante y presencial les aporta más beneficios y que es importante comenzar este seguimiento en las personas de nuevo diagnóstico. Sin embargo, la calidad de vida no ha mejorado y creemos que en esto resulta importante el papel de la sociedad”, explica Arrate Lasa, investigadora de la Universidad del País Vasco (EHU).

Por un lado, se ha analizado la evolución de los síntomas gastrointestinales: indigestión, diarrea, dolor abdominal, estreñimiento… El estudio, tras doce meses de seguimiento, ha mostrado que las personas participantes tienen menos síntomas gastrointestinales y que su intensidad ha disminuido.  “Con la disminución del número de síntomas, es importante saber si los síntomas que se mantienen son leves o severos. Lo que hemos visto es que a un año los síntomas de alta intensidad han desaparecido y el 90 % de los síntomas son de baja intensidad. Por lo tanto, los beneficios son notables”, dice la doctora Lasa. 

Por otra parte, en relación con otros síntomas no gastrointestinales (dermatitis, aftas, asma, depresión…), los resultados muestran una reducción en general. En algunos casos, además, han detectado que las mejoras han sido muy significativas.  Por ejemplo, la presencia de anemia y de dolores de cabeza ha disminuido considerablemente. Y el cansancio de los participantes también ha disminuido de manera importante, ya que el 40 % de los niños y niñas experimentaban cansancio recién diagnosticados, mientras que a un año el porcentaje se reducía al 15 %.  “Es importante constatar que la celiaquía no solo causa síntomas gastrointestinales. Además de síntomas como dolor abdominal o diarrea, hay que tener en cuenta que también tiene otros efectos y, por ejemplo, está muy relacionada con la salud mental. En muchas situaciones les resulta complicado socializar, se sienten raros porque tienen que comer de forma diferente, se aíslan… Y, como consecuencia, sufren depresión y ansiedad”, explica Arrate Lasa.

La concienciación social, clave para mejorar la calidad de vida de las personas celíacas

El estudio de la EHU también ha analizado la calidad de vida de los niños y niñas con celiaquía y ha evidenciado la escasa valoración de estos. De hecho, en una escala de 100 puntos, en la que 100 es la peor puntuación, los participantes otorgaron 60 puntos a su calidad de vida, tanto en el inicio como en el duodécimo mes. Es decir, la situación en el punto de partida no era buena y, tras un año de seguimiento nutricional, no han notado mejoría.

“Lo que esto demuestra es que el bienestar de las personas celíacas no depende solo de la dieta sin gluten. Les afecta mucho la parte social. El único tratamiento que tiene la celiaquía es dejar de comer gluten y hay que hacerlo en cada una de las comidas, cinco veces por día. Además, el gluten está presente en muchos alimentos y es muy fácil que se contaminen los alimentos que son seguros. Con el estilo de vida actual, muchas veces comemos fuera y eso crea problemas a las personas celíacas. Ven que la sociedad no está educada, no se fían de lo que les sirven y se sienten mal”, explica Arrate Lasa.

Así, las investigadoras del grupo Gluten3S de la Universidad del País Vasco han destacado la necesidad de promover la concienciación social: “Nuestra investigación pone de manifiesto la necesidad de efectuar intervenciones nutricionales y un seguimiento continuo. Por lo tanto, debemos seguir trabajando con personas celíacas. Sin embargo, no podemos trabajar solo con personas que tienen la enfermedad. Para mejorar la calidad de vida y la inclusión de las personas celíacas, es fundamental ampliar el conocimiento que la sociedad tiene sobre la enfermedad y la dieta sin gluten. Todavía queda mucho por hacer en la educación y la implicación de la población general”.

Información adicional

Arrate Lasa es doctora en Ciencia y Tecnología de los Alimentos. Forma parte del grupo Gluten3S y su principal línea de investigación es el gluten y la enfermedad celíaca. También es profesora del área de Nutrición y Bromatología de la Facultad de Farmacia. Es coordinadora del Grado en Nutrición Humana y Dietética e imparte clases tanto en este grado como en el Máster en Envejecimiento Saludable y Calidad de Vida