La Federación Española de Enfermedades Raras ha concedido el ‘Premio FEDER 2018 a la Inclusión en Enfermedades Raras’ al grupo de investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea (UPV/EHU) por su trabajo ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’. El grupo INKLUNI está formado por los profesores e investigadores: Javier Monzón, Zuriñe Gaintza, Leire Darretxe, Igone Aróstegui, Naiara Berasategi, Nagore Ozerinjauregi y José Ramón Orcasitas.

El proyecto galardonado está centrado en el análisis de necesidades derivadas de la escolarización de niños, niñas y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de 8 Comunidades Autónomas. Entre los fines de esta investigación se encuentra la elaboración de propuestas de innovación y mejora de la escolarización del alumnado con enfermedades raras a través del desarrollo de guías de buenas prácticas, protocolos de escolarización o protocolos de colaboración entre asociaciones de afectados y el sistema escolar. Este proyecto, que se materializó el año pasado viene a dar continuidad a la alianza que comenzó en 2012 entre la Federación y el grupo de investigación cuyo objetivo es trasladar la importancia y el valor de la educación como principal herramienta para la participación en la sociedad de manera normalizada.

“Este premio supone el reconocimiento de las familias y de las personas afectadas al trabajo realizado y subraya la necesidad de la investigación en educación en paralelo a investigación clínica”, subraya Javier Monzón, miembro del grupo INKLUNI.

Además del grupo de investigación de la UPV/EHU, han sido también galardonados con el Premio FEDER 2018 en sus distintos apartados: Christian Gálvez, Servimedia, FedEx Express, Encarnación Cruz Ramos (Premio póstumo), Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Consejería de Salud de la Región de Murcia, Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras y el proyecto RAREGenomics.

Cada año y a través de sus premios anuales, la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER reconoce los proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.

«Este año, queremos poner en valor las iniciativas que han promovido el trabajo en red entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, especialmente aquellas que han puesto de relieve el papel de los pacientes» ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

La entrega de estos galardones tendrá lugar dentro de la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 13 de marzo, en el Teatro Goya, en Madrid. Dicho acto supone el broche final de la campaña de sensibilización que la Federación está llevando a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que lleva por lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA.