Deskribapena

Urriaren 3an eta 4an egingo da kongresua Bizkaia aretoan, eta ikerlarientzako lan saio teknikoak eta garapen fasean dauden farmakoen eguneraketak izango dira, bai eta hainbat gairi buruzko 24 hitzaldi ere; tartean, hauei buruzkoak: terapia genetikoa, terapia zelularra eta neuroinflamazioa.

Kongresuaren egunetan, INDREren (Dravet-en sindromea eta epilepsia errefraktarioa ikertzeko nazioarteko sarea) webgunea abiaraziko da: www.indrenetwork.com.

Dravet-en sindromeak jatorri genetikoa du. Gaixotasun neurologiko bat da eta erasan larriak eragiten ditu (epilepsia errefraktarioa, adimen urritasuna eta maila handiko jokabidearen alterazioak), bai eta heriotza-tasa handia ere, sindrome epileptikoen artean handienetako bat. Epilepsia errefraktarioa, bestalde, epilepsia farmakoerresistentea duten pazienteei dagokie. Gaur egun, 50 milioi pertsonak dute epilepsia mundu osoan; bada, horietatik % 30-35ek dute errefraktarioa. Aurrerapen zientifikoak egin badira ere, kontrolatu gabeko pazienteen kopuru horrek ez du behera egin azken 25 urteetan.

UPV/EHUk, Leioako Achucarro ikerguneak eta ApoyoDravet elkarteak (patologia horiek dituztenen senideak biltzen ditu) antolatu dute topaketa, eta helburua da ezagutza eta teknologiak transferitzen laguntzea, hartara, ikerketa errazteko. Bai eta Dravet-en sindromea eta epilepsia errefraktarioa dutenen terapiak eta bizi kalitatea hobetuko dituzten ekimenak garatzea ere.

Hizlarien artean, arlo klinikoko profesionalak eta ikerlariak daude, eta teknologo, ekintzaile eta gaixotasunok dituztenen senideak ere bai.

Achucarro zentroko Juan Manuel Encinas doktore ikertzaile eta kongresuko koordinatzaile zientifikoak nabarmendu duenez, “bigarren edizio honetan, orain dela urtebete egindako harremanak indartu nahi ditugu, azken ezagutzekin eguneratu nahi dugu eta hainbat profesionalek parte hartuko duten proiektu berriak sortu nahi ditugu.”

Informazio gehiago:

Kongresuaren webgunea: www.epibilbao.com