Deskribapena

Datorren otsailaren 29an Gaixotasun Arraroen Munduko Eguna ospatuko da. Hori dela eta, Euskal Herriko Unibertsitatearen (UPV/EHU), Biodonostia Institutuaren, CIBERNEDen eta pazienteen elkarteen lankidetzarekin, Ikerketa Neurologikoen ILUNDAIN Fundazioak zabalkunde jardunaldi bat antolatu du, 15:00etan hasiko dena Euskal Herriko Unibertsitateko Carlos Santamaria Zentroan, Donostian. Bertaratzea librea izango da edukiera bete arte, eta ekitaldia streaming bidez emango da: ehutb.ehu.eus/1katea.

"Gaixotasun arraroak edo minoritarioak maiztasunaren araberakoak dira, hau da, 5 kasu edo gutxiago 10.000 pertsonako. Paradoxa da, arraroak edo ez oso ohikoak izanik, asko direla eta gaixotasun arraroak dituzten pazienteen guztizko batura handia izan daitekeela. Kalkuluen arabera, 6000 eta 8000 artean egon daitezke identifikatutako baldintza arraroak, eta munduko biztanleriaren % 6 eta % 8 artean eragin dezakete, OMEren arabera. Irizpide kuantitatibo horretaz gain, badago beste kontzeptu bat, kuantitatiboki arraroak ez diren gaixotasunak aipatzen dituena. Gaixotasun horiek sortzen dituzten mekanismoekin alderatuta, oso ilunak dira, eta horrek tratamendu eraginkorrik ez izatea dakar, edo ez du behar adinako arretarik jasotzen, generoagatik, adinagatik edo jatorri etnikoagatik diskriminazioren bat jasaten duten kolektibo jakin batzuei eragiten baitie gehienbat», adierazi du Adolfo López de Munain Arreguik, UPV/EHUko Medikuntza eta Erizaintza Fakultateko irakasle eta IIS Biodonostia - OSI Donostialdeako Neurozientzien Arloko arduradunak.

Biodonostia Institutuko Neurozientzien Arloak bere ikerketa-ahaleginaren zati handi bat haurrei (distrofia muskularrak, erretinosi pigmentarioak...) zein helduei (ELA, dementzia frontotemporalak, fibromialgia,...) eragiten dieten gaixotasun horietako batzuk aztertzen eman du. Esklerosi anizkoitza, neke kronikoa, COVID ondokoa, ataxiak, besteak beste), eta zabalkunde-jardunaldi honetan, duela 15 urte Institutua sortu zenetik lortutako lan-ildo eta emaitzak azalduko dira. Aurkezpenen amaieran, solasaldia egongo da bertaratutakoekin jardunaldia amaitu arte.