Etika

Gizakiekin lotutako ikerketen inguruko arazo etikoak luze eta zabal eztabaidatu dira, Nurembergeko kodetik Helsinkiko adierazpenaren azken berrikuspenera arte.
Gizakiaren duintasuna eta integritatea edo haren askatasuna eta autonomia bezalako balioak defendatu izan dira ikerketa klinikoak edo osasun arloan medikamenduekin egindako saiakuntzak arautzeko arautegietan, arlo horretan aspaldidanik baitaude martxan ebaluazio batzorde independenteak.
Unibertsitatean, ordea, gizakiekin lotutako beste ikerketa mota batzuk (esate baterako azterlan psikologikoak edo gizakien lagin biologikoekin egiten direnak) arautegitik kanpo geratu dira, nahiz eta erantzukizun etiko berbera eskatzen duten. Aurrerapen genetikoek eta biobankuen sorrerak areagotu egin dute premia hori, eta erantzukizun etiko klasikoei (onura/arriskua haztapena, pertsonen aukeraketa zuzena, baimen informatua, talde ahulenen babesa) beste batzuk gehitu behar zaizkie:

  1. Ikerketarako lortzen diren izaera pertsonaleko datuen babesa, biobankuetako edo analisi genetikoetako lagin biologikoak barne.
  2. Laginen titularren eskubideen babesa (konfidentzialtasun eskubidea edo laginetatik lortzen diren emaitzei buruzko informazioa jasotzeko eskubidea, aholkularitza genetikoa izateko eskubidea, hala adierazita dagoenean).
  3. Bermatzea laginen titularrek lagin horiek erabiltzeko baimena eman dutela, bai eskatutako ikerketarako bai horren ondorengo beste ikerketa batzuetarako.
  4. Trazabilitatearen bermea, hau da, material biologiko jakin bat lotu ahal izatea material hori lortzeko kateko urrats bakoitzari buruzko informazio erregistratuarekin, bai eta ikerketa prozesu osoko informazioarekin ere.
  5. Emandako lagin biologikoen doakotasuna.
  6. Bermatzea analisi genetikoak egokitasun, kalitate, zuzentasun eta eskuragarritasun irizpideei jarraituta egingo direla.

Dokumentuak

  • Belmont txostena. Portaera eta Biomedikuntza Ikerketetan Gizakiak Babesteko Batzorde Nazionala. Estatu Batuak, 1979.
  • Helsinkiko adierazpena.
  • Nazioarteko jarraibide etikoak, gizakiekin egindako ikerketa biomedikoetarako. CIOMS. Geneva, 2002.
  • Oviedoko hitzarmena. Biologiako eta Medikuntzako aplikazioetan giza eskubideak eta gizakien duintasuna babesteko hitzarmena (giza eskubideei eta biomedikuntzari buruzko hitzarmena) berresten duen tresna. Oviedo, 1997ko apirilaren 4a (EBO, 251 zk, 1999ko urriaren 20a).
  • Giza Genoma eta Giza Eskubideei buruzko Adierazpen Unibertsala. UNESCO, 1997.

Prestakuntza

  • Ikerketaren etikari buruzko gaikuntza curriculuma. Family Health International.
  • Etika eta ikerketa komunitatean. Office of Research Integrity.